До Міжнародного дня орфанних (рідкісних) захворювань у консультативно-діагностичному центрі КНП «Тернопільська обласна дитяча клінічна лікарня» ТОР відбувся круглий стіл за участі керівництва закладу, лікарів, батьків та представника Громадської організації «Сяйво духу» Мар’яна КОШМАЛЮК.

 «Ми сьогодні з вами зібралися тут, щоб поспілкуватися, послухати рекомендації наших лікарів, які безпосередньо лікують і знають ваших дітей, знають ті проблеми та нозології з якими стикаєтеся ви та ваші діти, вислухати ваш досвід, ваші пропозиції та рекомендації», – розпочала захід медичний директор Алла ФІЛЮК.

 Батьки, які не змогли до нас приїхати, мали можливість підключитися до заходу через платформу Zoom.

 Також на онлайн зв’язку з нами були:

•  Тетяна КУЛЕША – голова ради Громадської спілки «Орфанні захворювання України»
•  Тетяна ЗАМОРСЬКА – віце-президент МГО “Дерматологи-Дітям”, голова центру підтримки пацієнтів з Бульозним епідермолізом “Дебра Україна”

 Насамкінець учасники заходу разом із дітками створили символічну картину «Кольорові долоньки», яка буде згадкою про цей прекрасно проведений час.

 Щиро дякуємо Лесі МОСІНЧУК за допомогу в організації заходу та усім учасникам за приділений час!